San Joan de Déu, el hospital pediátrico que busca plantear una hoja de ruta para la alta especialidad

En un encuentro con la prensa mexicana, directivos del SJD Barcelona Children’s Hospital (San Joan de Déu) expusieron su modelo de atención pediátrica, un referente internacional que se distingue por su excelencia científica y el compromiso con el bienestar emocional de sus pacientes como la clave de la atención. Mikel Pons, director médico del hospital, subrayó que el propósito de la institución, con más de 150 años de historia, es “atender, curar y cuidar de forma integral a los pacientes” y busca intensificar sus lazos de colaboración con México.

Investigación y terapias avanzadas

El Hospital SJD es un centro universitario de referencia mundial en salud materno-infantil. El doctor Joan Comella, director de Investigación, Innovación y Aprendizaje, destacó la intensa actividad científica, que coloca al centro entre los 10 y 15 hospitales con mayor producción científica del mundo, buscando resolver las “necesidades médicas no resueltas” en cáncer infantil y enfermedades minoritarias.

Él explica que la medicina traslacional y los ensayos clínicos son su fuerte, con un modelo que se basa en la unión física de la investigación y la clínica para que el conocimiento avance rápidamente. Es el único centro en España con una unidad para la realización de ensayos clínicos en fase I en niños y adolescentes, y es líder en terapias avanzadas como las CAR-T, logrando tasas de respuesta del 90% en pacientes oncológicos de último recurso, o sea para pacientes para los que hasta ahora no hay opciones terapéuticas para su cura.

Agrega que el trabajo en red también es la base, pues el hospital forma parte de los nodos de excelencia europeos (European Reference Networks, ERNs), siendo acreditado en 21 de 24 nodos de enfermedades minoritarias. “Este trabajo en red es esencial para compartir conocimiento y manejar patologías complejas y raras, donde los expertos están dispersos globalmente”.

Financiación diversificada: El motor de la investigación

El doctor Comella comparte que la investigación de frontera para enfermedades pediátricas poco frecuentes se sustenta en tres pilares de financiación diversificada: Financiación pública de gobiernos regionales, españoles y europeos; financiación industrial privada para llevar fármacos experimentales a los pacientes; y filantropía y sociedad civil. Detalló que la contribución de la sociedad civil y grandes filántropos es esencial, llegando a financiar el 30% o más de la actividad de investigación. Por ejemplo, tanto el Pediatric Cancer Center como el nuevo edificio de Medicina de Precisión han sido financiados enteramente por filantropía.

Curar y cuidar en equilibrio

El equipo del SJD asegura que su sello distintivo es el balance entre excelencia y humanismo, reflejado en su modelo Hospital Amic (Hospital Amigo), prueba de ello es el NPS (Net Promoter Score) de satisfacción de los pacientes, el cual es extraordinariamente alto (76.4 global, 86 en hospitalización de un puntaje de 100).

Por otro lado, algo a destacar es el monitoreo y datos en tiempo real a través del Clinical Command Center (Cortex), aquí el hospital opera como una “torre de control” que monitoriza las constantes de los pacientes que ya están en casa mediante telemedicina y equipos de atención domiciliaria. Este sistema de monitoreo en tiempo real asegura los mismos estándares de calidad y seguridad fuera del hospital, reduciendo la necesidad de hospitalización y el consumo de recursos.

Y por último, el humanismo en el quirófano, aquí la doctora Patricia Montealegre Delgado, directora internacional, resaltó el programa que permite a los padres acompañar a los niños hasta el quirófano, con el apoyo de payasos y sin punciones, garantizando que el niño “olvide” el proceso quirúrgico, transformando la experiencia traumática en un paréntesis positivo.

La experiencia mexicana

La doctora Alma Edith Benito Reséndiz, neuro-oncóloga pediatra del ISSSTE en México, compartió su experiencia al colaborar con esta institución en 2022 a través de un programa virtual de neuro-oncología para países de bajos y medianos ingresos, ante la escasez de especialistas.

Ella cuenta que la relación de mentoría con el doctor Andrés Morales, líder de la unidad de neuro-oncología del SJD, generó una sinergia virtuosa que se tradujo en un proyecto de impacto nacional en México: La estrategia Nacional ISSSTE que consiste en asegurar que los niños sean referidos a nivel institucional al centro donde puedan recibir el tratamiento oncológico integral y multidisciplinario desde la cirugía, optimizando tiempos y la calidad del tratamiento, y evitando la fragmentación de la atención.

La doctora Benito Resendiz ha realizado estancias en el SJD y participa en “Tumor Boards” internacionales virtuales junto a expertos de Barcelona, Brasil, Argentina y Costa Rica, logrando ofrecer una doble opinión a los padres de casos complejos y garantizando la conexión permanente con líderes mundiales. También compartió que los ensayos clínicos disponibles en el SJD están abiertos a la población latinoamericana, ofreciendo una oportunidad “magnánima” para pacientes que no tienen acceso a estas terapias en sus países de origen.

Un modelo en expansión

Las autoridades del SJD aseguran que hoy atienden peticiones de tratamiento de más de 140 países y cuentan con un equipo internacional multicultural para facilitar el proceso (visados, alojamiento, seguimiento, traducción).

Además de la formación individual, existen convenios marco de colaboración, formación y académica con instituciones como la UNAM, la UDEM y el TEC de Monterrey, así como con hospitales como el Hospital infantil de México, Federico Gómez. También el hospital sustenta la plataforma gratuita TELEO, que está abierta a oncólogos pediátricos de toda Iberoamérica, donde pueden presentar casos y formarse.

Por último, confirmaron que el SJD mantendrá un encuentro con la administración de salud mexicana IMSS-Bienestar para explorar vías de colaboración institucional en investigaciones compartidas y participación en ensayos clínicos.